旦那が脊髄腫瘍になりまして。

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旦那が脊髄腫瘍になりまして。

2016年、旦那に脊髄髄内腫瘍が見つかりました。闘病記をつらつらと。

《入院3日目》手術当日を迎えました

手術 術後の経過

いよいよ手術二日目、手術当日です。

手術前日も当直事件を始め、いろいろありましたがバタバタとしているうちにを迎えました(^o^;)

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ツレの手術は、担当医(執刀医)のQ先生にとってその日二本目の手術です。

一本目の手術の終了が終わり次第、ツレの手術が開始されます。

Q先生からは、おそらく午前の開始になると思うのでご家族も午前中にきていただければ、と言われていました。

そのため、9:30に病院に着くように、田舎暮らしのヨメ母と東京の満員電車に揺られ、病院へ向かいました。

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予定開始時間になっても手術が始まらない!

ツレ母とも合流し、3人でツレの元へ向かいました。

ワカメ、あっ、ツレは顔色も良く元気でした。

 

手術の開始時刻がわかったら看護師さんに呼ばれることになっていたので、待合室なり病室なりで各々待機します。

設備の整った病院だと待合室が広かったり、仮眠室があったりするようなんですが・・・

老朽化の激しい慶大病院には、そういった施設はございません(今建て替えているので将来的にはできるかもしれませんね。)

パイプ椅子に座って狭い待合室でひたすら待機。。

母たちには早くも疲労の色が(>_<)

 

10時になり11時になり・・・呼ばれません。

どうやら一本目の手術が長引いてしまったらしい。

前日夜から絶食のツレは空腹MAX。

 

正午を回り、待機組は昼食もすんだところでやっと名前を呼ばれました。

 

12:50に手術室へ向かうことに!

 

手術室へツレを送り出す

時間になり、病棟の看護師さんと共に手術室の手前まで送りました。

このタイミングで、今までいたベッドとは一旦お別れです。

荷物をすべてもって移動しました。

スーツケースなので移動はスムーズでした。

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手術室の手前で、病棟の看護師さんは手術室の看護師さんへバトンタッチ。

私たちも、ツレとはここでお別れです。

 

ヨメ「頑張ってね。じゃあまたね。」

ツレ「うん。」

 

意外とあっさりと会話は終わり、ツレは手術室に向かっていきました。

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後からツレにきいた話ですが、

この時ツレ母が泣きそうな顔をしていて、これ以上話すと泣かせてしまうから、ツレはあっさりと別れたのだと言っていました(´・ω・`)

 

ツレ、無事に帰ってくるんだよ!

Q先生ツレを宜しくお願いします・・・!

 

ツレは全身麻酔のマスクをはめ、5秒後に眠ってしまいました。

 

手術中は、家族はICU前の待合室で待機します。

ツレと同じ、手術中の患者さんのご家族も何組かいました。(中には朝から10時間の手術をされている方もいました・・・大変!)

数は結構多くて、待合室は満席状態でした。

 

前日にQ先生から「ご家族は誰か一名が待機していただければ良い」と言われていたので、ローテーションで休憩を取りながら手術終了を待ちます。

 

13:00から手術開始となり、手術時間は6時間を見込んでいました。

なので終了時刻は19:00の予定。

途中の呼び出しもなく、ツレの手術は順調に進んでいきました。

 

手術終了

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手術時間は少し伸びて、19:30に終わりました。

(実はこの時ヨメは腹ごしらえにラーメンを食べており席を外していました笑)

 

ヨメがいなかったので、ツレ母がQ先生と話したのですが、

「無事に終わりました」と伝えてすぐ去っていった、とのこと。

とりあえず成功ときいて安心です!

 

その後医師から手術の報告などあると思ったのですが、ありませんでした。

今日はもうこれで帰宅かな~と思いきやツレ本人と面会できるとのこと!

手術成功の連絡から30分程後、面会することができました。

 

手術後のツレの様子

ツレ母、ヨメ母と3人でICUに入室しました。

ICUはドラマ救命病棟24時救命救急センターそのままでした。

 

ツレは何本もの管に囲まれ、人工呼吸器を付けてベットに寝ていました。

手術は首だったのでうつ伏せで行われましたが、身体はすでに仰向けに戻されていました。

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ツレ~よかったね~終わったよー!!

 

すると、なんと、目が開きました!

意識があるではありませんか!

 

ツレはなぜか脚をぐねぐねと動かし、布団をけり散らかしています。まるでタコのように。

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神経の手術直後なので、脚や身体が勝手に動いてしまうんだそうです。

こういった症状がでるのは驚きでしたが、下半身不随は避けられたんだなぁと思いました。

後遺症が一番心配だったので、、安堵しました(´・ω・`)

 

面会を終え、その日は帰宅することになりました。

 翌日からは術後の入院生活が始まります!

 

 

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限度額適用認定証を取り寄せましょう《入院費がお得に》

入院(手術前) お金のこと

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おや?・・ない(・ω・`)

告知から手術までいろいろありましたが、いよいよ明日から入院となった前日のこと。

最後の荷物チェックをしていると・・・

 

会社から送られてきた限度額適用認定証がない!

 

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どこを探しても見当たりませぬ・・・

どうやら彼ら、雲隠れなすったようでさー!

 

その後、ツレヨメは再発行&紛失届提出の刑に処されたのでした・・・orz

(ちなみに、入院初日から1か月経った今も見つかってません。本当にどこにいったのかしら。。)

 

健康保険組合の方に電話し、心良く再発行の対応をしていただきました。

本当に頭が上がりません・・・

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 入院当日までに取り寄せが間に合わない場合はどうなるの?

退院日までに提出すればOK

退院日までに所定の窓口に提出すれば大丈夫でした(´ω`)

このタイミングまでに提出できれば、請求時にその限度額以上の請求はされなくなります!

 

退院後の提出でもOK

この場合、一旦入院費の満額を窓口で払うことになります。

後日、限度額以上の部分が還付されるそうです。

対応はご自身の健康保険組合によって異なるかもしれないので、確認してくださいね☆(・ω<)

 

ツレの場合は?

ツレの場合は入院が2・3月を跨いでしまったので、

2月は9万、3月も9万、って感じでした。

以外とお安いですよね。

 

手術~退院がないであれば9万で済んだ訳なのです。

しかしこればっかりは運ですから・・・一月で済んだ方はラッキーですね(^ω^)

 

あとがき

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限度額適用認定証を実際に利用してみて、日本の社会保険制度の充実ぶりを改めて実感しました。

高い社会保険料を払い続けてますが、こういったところで還付を受けられるんですね。

 

届いた認定証は、くれぐれも雲隠れされませんよう、皆様は大切に保管してくださいねー!

 

入院関連費の総額については、また詳しく記事にしたいと思っています(`・ω・´)

 

 

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《入院2日目》術前説明で医師から衝撃の一言

入院(手術前)

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手術二日目は、家族向けの術前説明がありました。

それに合わせてツレ母、ヨメ母の二人が上京してくれました。

私は内心一人でこなせる自信がなかったので、二人のサポートは本当に助かりました(´;ω;`)

 

 

ヨメ、二人の母を迎えにいく

ツレ母は関東在住です。都度日帰りで、お見舞いしてくれます。

ヨメ母は東北在住です。入院2日目から入院6日目からまで、ツレヨメ宅に泊まりで上京してくれました。

駅で合流し、ツレヨメ宅でコーヒーを飲みながら一服しました。(こうして顔を合わせるのは一年半前の結婚式以来だったもので。)

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お互い孫の話などで盛り上がっておりました。

 

二人とも差し入れをどっさりくれて、本当に助かりました~

普段二人暮らしで一人欠けた時って、全くご飯を作る気になれませんよね・・・

食糧助かります!!

一番嬉しかったのはお弁当です笑

 

その後3人で病院へ向かいました。

 

ツレはその間ヘアカット

手術でメスを入れる箇所は首になり、短く刈り上げる必要がありました。

病院の地下に散髪屋さんが併設されているので、そこで800円也。

 

ツレは、ワカメになって帰ってきました。

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画像出典:サザエさん キャラクター紹介 - フジテレビ

 

母たちと一緒に笑ってしまいました。笑 

 

女性の方はツーブロックにして内側だけ刈り上げると目立たなくて良いですよ~

 

いざ術前説明へ。Q先生から衝撃の一言が・・・

ツレの担当医はQ先生と言います。

術前説明は17時からときいていたのですが、

医師の予定が狂ってしまい、17時からだとゆっくり時間がとれなくなってしまったとのこと。

夜遅くなるとツレ母に悪いので(片道2時間くらいかかります)、17時からでお願いしました。

こういう説明って素人がきいても、質疑できるような内容ではないのが現実なので・・・30分程度あれば充分です。

 

たくさんの患者さんを抱えていると思いますし、お医者さんも大変ですよね。

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ミーティングルームに通され、パソコンの前に椅子を並べて座りました。

テーブルがなかったので、しっかりメモを取るのは難しいです。

(事前にお願いすれば対応できる部屋を用意してくれるとは思いますが。)

パソコンでメモするか直前まで迷ったのですが、持って行かなくて正解でした。

 

そんなこんなで、説明が始まる

ツレヨメの両母には口頭では説明してはいましたが、実際のレントゲン写真を見るのは初めて。

思っていたよりも腫瘍が大きかったようで、説明が進むにつれだんだん顔色が曇っていくのがわかりました。

初めて私たちが告知を受けた時もそうでしたもん(´・ω・`)

 

今回の内容は、ツレヨメだけで告知を受けた時の内容と同じでした。

よろしければ下記の記事をご参照ください!

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追加の内容としては以下がありました。

  • 手術は時間は確定ではないが午前中開始、6時間程度を見込んでいる
  • 腫瘍の切除が困難な場合(神経へ激しく癒着している等)は、腫瘍が残ったまま閉腹する場合がある、場合によっては再手術が必要となる
  • 万が一悪性だった場合、腫瘍が残ったまま閉腹することになる
  • ご家族は全員が待合室に待機している必要はない。誰か一人がいれば良い

 

私の解釈としては、リスクのある確認事項は序盤2,3時間で終わるそうので、そこで呼び出しがなければ後は順調に終わるのかな~と(`・ω・´)

 

最後に医師から衝撃の一言

説明も終わりに差し掛かったその時でした。

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N先生「何か不安なことがあったらいつでも言ってくださいね。私、今日当直なので

 

ヨメ「・・・ん?( ^ω^ )」

 

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ヨメ「ととと当直!?!?!?先生当直なんですか!?!?」

 

急患が立て混んだら寝られないやないか!!!

 

 

N先生「明日ツレさんの手術は10時から私二本目でして・・・」

 

ヨメ「二本目!?!?!?」

 

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10時からって一本目やなかったんかーい!

当直明けの二本目って、一番疲れ溜まってない!?そこから6時間って!?ねぇ大丈夫なの!?!?

 

一気に不安になる

終電を運転する車掌さんは、翌日の始発を運転してから帰るっていうのは知ってたけど・・・それはわかりますよ。まぁわかります。

でも医者もそんな感じなの!?当直明けで2本手術って普通なの????

 

それに、二本目だと一本目の手術が長引いたとき、開始時間がずれ込みます・・・

 

N先生、頼むからちゃんと寝てくださいねー(´;ω;`)

お医者さんっていつ休んでるんだろうか・・・(´・ω・`)

 

明日はいよいよ手術です!

今はもう腹をくくりました。

もう前を向いて立ち向かうしかありませんから!

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Q先生、ツレを宜しく頼みます!  

 

この日の晩御飯は、ツレ母からいただいた、すきやき弁当で精を付けました(`・ω・´)

ヨメ母は、「ショックすぎて食欲がなくなった」とか言いつつ、一つ平らげていましたwww

 

 

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《入院1日目》ツレ、いよいよ入院初日を迎える

入院(手術前)

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告知後からいろいろありましたが、いよいよ入院となりました。

これがやっと治療のスタートライン。

心境としては、「やっとだわ~。告知からの待ち時間長すぎ・・・」というのが正直なところ。緊張というよりは安堵の気持ちが大きかったです。

 

入院当日は、朝10:00までに入院手続きを済まさなければいけませんでした。

幸い都内は朝のラッシュ後だったので少し空いていて、助かりました(^ー^)

でも大きいスーツケースを転がしながらの移動はなかなかハードでした・・・

(持ち物をあれこれ詰め込み重くなってしまいました。。)

 

 

 

 入院後のおおまかなスケジュール

入院は手術の2日前から、と病院から指示がありました。

おおかまなスケジュールは以下になります。

時期は入院1日目が2月下旬。退院は3月上旬となりました。

 

入院1日目…入院開始、全身麻酔の説明、運動能力のチェック

入院2日目…ヘアカット&家族向け説明

入院3日目…手術

入院4日目…ICU

入院5日目…ICU 

以後経過が順調なら一般病棟へ移り、手術跡と歩行の状態を見て退院

 

入院期間は10日~2週間くらいが目安と言われていました。

ツレは無事14日目に退院することができました!

 

入院二日目の家族向け説明は、ツレヨメ両母が駆けつけてくれ、4人で受けることになりました(`・ω・´)

 

入院手続き

入院手続きは窓口に行って診察券を見せて、その後病棟へ向かいました。

病棟についたら、簡単に施設の説明がありました。

その日は入院する方が多かったみたいで2組一緒に説明を受けました。

今日は昼食のあと、全身麻酔の説明と運動能力のチェックがあるとのこと。

 

入院手続き後、昼食がでました。

病院食一食目はそばでした!おいしかったそうです^^

ヨメは病院のコンビニでご飯を買って、一緒に食べました。

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 ツレ、これから頑張ろうね!

 

食後は全身麻酔の説明と運動能力のチェックをこなします。

 

全身麻酔の説明

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DVDでの概要説明と麻酔師との簡単な面談がありました。

麻酔によるリスクなどを説明されました。

アレルギーによって死亡するケースもあるのだとか・・・

ちょうど整形手術で死亡者がでたニュースが報道されていた時期でしたので、

身が引き締まる想いでした。

参考:豊胸手術後に32歳女性が死亡、美容クリニック事情聴く 名古屋(1/2ページ) - 産経WEST

 

説明と面談自体はさらっと終了しました。

 

運動能力のチェック

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リハビリテーション室で理学療法士さんのもと、歩く速度や階段昇降の速度をを計ったりしました。

ここで計った数値を基準に、術後は元に戻るようリハビリしていくそうです。

 

こちらもさらりと終わり、ツレは病室へ、ヨメは自宅へ帰宅しました。

 

こうして、無事入院一日目が終了しました~

いよいよ手術が近づいて参りました(`・ω・´)

 

この日のツレのお供はサラバでした。

 

 

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首に激痛!でもこんな日に限って・・・電話が繋がらない!?

告知後

それは、ツレの年末年始休暇が明け、憂鬱な平日が始まろうとしている最中の出来事だった・・・

 

朝起きると、ツレの首に激痛が走り、起き上れない程の痛みが!

その日からツレは痛さで寝たきりになってしまいました(´・ω・`)

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位置としては、腫瘍がある部位あたりです。

とりあえずその日は会社を休むことに。

 

あまりに痛がるので、ロキソニンを飲ませました。

しかし痛みは収まらず、、

私たちは、大学病院に電話して主治医に指示を仰ぐことにしました。

 

 

とりあえず電話・・・って繋がらないよ!?

その日は1/10。普通の火曜日のはずなんですが・・・電話が繋がりません。

公式HPに火曜は受診できるって書いてあるのに・・・?

電話番号は間違ってないし、謎は深まるばかりです。

 

 何度かかけてみると、電話当番って雰囲気の医師が電話に出ました。

てっきり受付のお姉さんが出ると思っていたので、その時点で結構びっくりです。

 

細かいやりとりは失念してしまったのですが、「主治医のQさんに相談したいことがあるのですが」と言ったところ、

「今日診察は受けられないんです。緊急でなければ明日病院にいらっしゃってください」と断られてしまいました。

 

焦ってしまった私は、理由を尋ねることなく電話を切ってしまいました。

なぜ今日は診察が受けられないのか?

Google先生にきいてみたところ、衝撃の事実がわかりました・・・

 

 

 

1/10は慶應義塾の日で大学病院が休みだったのです!

 

 

 

こんな偶然ってある~!?

突然首の激痛に襲われ、しかもその日が年2回しかない休診日と重なり・・・

とことん運に見放されたツレなのでした・・・

 

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せめて全館休診である旨、自動音声などで案内して欲しかったものです・・・(-_-;)

 

翌日の受診でトラムセットを処方される

翌日、慶應義塾大学病院を受診することができました。

予約してなかったので、「再診予約外受付」の扱いになります。

8:30頃病院に行って、1階再診受付にて順番待ちしました。

結果、2時間程待ってからの診察となりました!

首の痛みを抱えながらの順番待ちはグロッキーでした。。

 

主治医ではない医師でしたが、トラムセットを処方されました。

後日主治医にも言われたのですが、脊髄腫瘍の場合、患部が痛むことはあまりないとのこと。ツレの首の痛みは原因不明なのです・・・

 

トラムセットを服用開始、効果は?

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トラムセットを服用後、まず起きたのはひどい副作用でした。

吐き気、食欲後退がひどく、ご飯が全く食べられなくなりました。

痛みにも効き目がでません。

この痛み止めはツレには合わなかったのかなぁ~と落ち込むヨメ(´;ω;`)

 一番辛いのはもちろんツレですが、痛みに苦しむツレを見るのは、ヨメにとってもなかなか辛いものでした。。

 

翌日主治医に電話で相談しました。

看護師経由での会話ではありますが、「じわじわ効いていくタイプの薬なのでもう少し様子を見てほしい」と指示されました。
 

そしてその言葉を信じた二日後、嘘のように痛みと副作用が治まったのです!

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よかった、よかった~(^_^;)

トラムセットは医師の言う通りじわじわ効く痛み止めでした!

 

それから手術までツレは毎日トラムセットを服用しました。

そのおかげで痛みなく過ごすことができましたよ!

 

あとがき

首の神経痛が急に出て、しかもその日が病院の記念日だった事件のお話でした。

二人ともパニックでしたがなんとか乗り切ることができました。

結局ツレは年明け早々、4日間会社を休まざるを得なくなりました・・・(-_-;)

脊髄腫瘍、この病気ほんとに前途多難です!

 

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告知後に励まされた本《おすすめ》

告知後

 告知後も災難が続いたツレとヨメですが、

その後もお互い体調不良などありながらも、

手術の日程が決まるまで普段通りの日々を過ごしました。

 

ツレは平日は仕事に出ていました。

 

しかし長期間の待ち時間というのはどうにも人間を不安にしてしまうものでした。

そこで、私達が励まされた本を紹介させていただきたいと思います!

 

私の精神状態が無気力な期間が長かったもので(汗)

読みやすい漫画とコミックエッセイ中心となりました。

読書のイラスト「女の子と本」

 

 

 バガボンド

 剣豪・宮本武蔵を主人公とし、戦国末期から江戸時代の転換期、剣の時代の終わりがけを舞台にその青春期を描く。巨大な歴史の転換点で、出世の夢が破れた武蔵が剣士として自己を確立しようともがく様、また巌流島で武蔵と決闘したことで有名な佐々木小次郎を筆頭とする、武蔵と関わる複数の武芸者が描かれている。

バガボンド - Wikipedia

 

丁度真田丸にハマっていた時期で、その流れで読みやすそうな歴史マンガを手にとってみました。

タイトル「バガボンド」とは、放浪者って意味です。

洗練された描画と、武蔵と小次郎を始めとしたイケメンな登場人物たち(笑)にとにかく癒やされます!

井上先生らしくクスッと笑える場面も。

序盤は勢いと力だけで戦ってきた武蔵ですが、物語が進むに連れ「刀主体の戦い方」をするようになるんです。

うまくいえないのですが、人間は身体の力を抜いて刀が動きたい方向に人間が動かしてあげるというか・・・作中では「ぬたあん」という表現が使われています。それで強くなっていくんです。

 私たちも同じで、ぬたあんと生きていくことが楽しく生きることには大切なのかもなぁと(´ `)

特に小次郎登場編の14巻が大好きで、10回くらい読みました(^o^)

自斎と小次郎の親子愛はほんとに胸を打たれます。

 

 ツレがうつになりまして。

スーパーサラリーマン」だったツレ(作者の夫)がある朝「死にたい」と真顔で言い出した。うつ病だった。売れない漫画家の妻(作者)と共に送る闘病生活を描く。

自殺未遂、症状の改善、悪化などあらゆる出来事を決して固くない絵のタッチで表現するという内容、うつ病を「宇宙カゼ」と呼んだり、抑うつ状態の症状が現れている時に憂鬱をキャッチするアンテナが頭に現れているという独特の描写などがある。75万部を出版する[2]

ツレがうつになりまして。 - Wikipedia

 

 ツレヨメという名前とタイトルは本ブログでオマージュさせていただいております。

それくらい尊敬している作家さんの作品です。

コミックエッセイなのでとっても読みやすいです。

 

「ツレ」を自分たちと重ねながら読んでしまいました。

自律神経失調症にかかった私にも、脊髄腫瘍になった夫にも重なり合います。

家族はどうしたら良いのか?という視点でも描かれておりとても参考になりました!

読んだ後は、肩を抜いて明るい気持ちで病気と向き合えるようになる作品です。

 

 

  夫が骨肉腫になりました

 自転車で転んだ時の痛みだと思っていたら、実は悪性腫瘍だった!
笑いの絶えない仲良し家族を突然襲った父親の病気。大黒柱の緊急事態と必死に立ち向かい、
互いに支えあう家族の姿を明るいタッチで描く人気漫画家のコミック・エッセイ!  

Amazonより引用

 骨肉腫は骨のガンなので、ガン闘病記になります。

重いテーマながらもコミックエッセイなのでとても読みやすいです。

入院費、高額医療費、傷病手当など闘病に役立つお話がいっぱいです。

ツレは非常に低確率ですが悪性の可能性がなくはないので、入院・手術・闘病の一連の流れを知るのも非常に勉強になりました。

 

あとがき

いかがでしたでしょうか?

今回は私達が告知後に励まされた本を紹介させていただきました。

漫画とコミックエッセイは本当に読みやすいのでおすすめですよ(`・ω・´)

 

次は、入院中にツレに差し入れした本についても記事にしていきたいと思います!

ご参考になりましたら幸いです。

 

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【3/15追記あり】はじめに

はじめに

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私たちは2015年に結婚したごくごく普通の夫婦です。 2017年3月現在、子供はいません。

2016年9月にツレ(旦那)に脊髄髄内腫瘍が見つかり、2017年2月に手術を行いました。
本ブログは、夫の闘病記録を綴った闘病記になります。

3/15追記ここから———- 2017年3月現在のツレは、手術が無事成功し自宅療養に専念しております。(生きています(`・ω・´))
多少身体に痺れが残っており、自宅でリハビリを続けています。 3/15追記ここまで———-

自己紹介

・旦那(通称:ツレ)
1987年生まれの会社員。経理系の仕事、まじめ。マメ。几帳面。お金大好き。超インドア。

・妻(通称:ヨメ)
1989年生まれの会社員。システム系の仕事、ずぼらすぎてよくツレに突っ込まれる。超インドア。   

  

夫婦のタイプ  

http://1.bp.blogspot.com/-hZ0j7hOAMy0/VRUSf8Bsj7I/AAAAAAAAsrs/vII-kOiL-Jo/s400/couple_man_woman.png
二人とも超インドアで、家にいるのが苦にならないタイプです(`・ω・´)  

本ブログについて

暗くなりがちな闘病ですが、なるべく前向きにこなすよう心がけてました。 ・入院で役に立ったグッズや、本 ・入院費や保険などのお金のこと についても紹介していきたいと思います。

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