旦那が脊髄腫瘍になりまして。

旦那が脊髄腫瘍になりまして。

2016年、旦那に脊髄髄内腫瘍が見つかりました。闘病記をつらつらと。

《入院6日目》こわばりのその後&お弁当作戦

入院六日目、術後三日目のツレの様子です。

 

この日はヨメ母が手術前後5日間のツレサポート生活を終え、田舎へ帰りました。

ヨメ母を新幹線の駅まで送り、その足でツレの元へ向かいました。

 

この日からツレとヨメのマンツーマン生活です^^;

ディフェンスに定評のないヨメは、この先がかなり不安・・・(´・ω・`)どうなることやら

 

目次

 

薬が処方されたツレの様子

前日に処方されたテルネリンが劇的に効きました!

身体のこわばりが治まり、普通に会話できるようになったのです!!

 

苦しさで歪んでいたツレの顔が、少し穏やかになっているのがわかりました。

 

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ベットの角度は30度くらいまで傾けられるようになりました。

毎日少しずつ角度を上げていくようです。

 

少し元気になったけど、ベットからは動くことができません。

今度は暇で暇でしょうがなくなってしまったツレなのでした(´・ω・`)

  

ヨメ母からありがたいアドバイス

前日、ヨメ母との最期の晩御飯を食べていた時のこと。

ヨメ母からのこんな アドバイスがありました。

 

「一人で食べる病院のご飯は味気ないだろうから、一緒に食べてあげたら?」

 

病院の面会時間を調べてみると、面会は15時から19時までとなっていました。

早速この日から夕食用のお弁当をこしらえ、病室でのツレとの夕食生活を試してみることにしました!(名付けてお弁当作戦(`・ω・´))

 

一緒に食べるご飯はおいしいね

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ツレの病院食は通常食(普通の定食)が出されていました。

しかもこれをベットの角度は30度で食べるんですよ!

患者本人は定食の全体像が見えない状態です^^;

 

この日は、ヨメがスプーンでよそってあげてみました(`・ω・´)

汁物はストローで飲みます!

 

合間にヨメは横でお弁当をもぐもぐ。

 

するとどうでしょう!

前日まで2、3口しか食べられなかったツレが、半分くらい食べられるようになったのです!!

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ツレ、やったね!

お弁当作戦大成功です!!

 

医師からは「食べないと傷口治らないよ~」と言われていたので、大きな前進となりました。

この日から毎日、ツレと病室で夕食を食べるようになりました~

 

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《入院5日目》術後二日で一般病棟へ移る

入院五日目、術後二日目のツレの様子です。

 

ICUにいる間は、口から何本ものチューブが出ていて、腕からも何本も管がつながっていて、ツレは全く動けない状態でした。

呼吸もうまくできない上に、何もせずにただ時間が立つだけを待つ、地獄の状態。

この状態は、いつ脱することができるのでしょうか・・・

 

この日の翌日は、ヨメ母が手術前後5日間のツレサポート生活を終え、田舎へ帰ります。

せめてもの東京観光として、この日は朝から東京ソラマチスカイツリー)へ連れていきました。

ショッピングを楽しみリフレッシュした後、ツレの病院へ向かいました~。

 

息抜き大事です。絶賛反抗期の旦那を抱えるヨメですので・・・(´・ω・`)

 

目次

 

一般病棟に移りました !

ICUのツレを訪ねると、「一般病棟に移りました」と看護師さんに言われました。

昨日の時点でもしかしたら移るかも、ということはきいていましたが。

めでたく卒業したのでした~。

ツレは、術後回復室という4人部屋に移りました。

4人部屋だと、荷物をゆったり置くことができます。

入院費もICUより安いですしね。ヨカッタヨカッタ^^

 

とにかく苦しむツレ

意識がはっきりしました。しかし、その分痛みをモロに感じてしまうように・・・

痛くて苦しくて、ずっともがいています(´・ω・`)

珍しくツレから「もう無理だよ~こんなの無理(´;ω;`)」と弱音が漏れます。

厳しい状況はまだ続きます。


症状を具体的にまとめていきます。

 

首が自然に反る

タコ脚の原理で、今度は首が反るようになりました。

反ってしまうことで、首の傷口が圧迫されて痛みます。

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 痛み止め注入のボタンを頻繁に押すようになりました。

 

脚の反射がひどい、つる

昨日に引き続き、脚がビクンビクン、と反射します。

むしろ昨日よりひどくなっています。

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反射した後は脚がつってしまい、自分で治せないので看護師さんにマッサージしてもらって解消する必要がありました。

 

過呼吸気味になる

原因は不明ですが、呼吸が浅くなることが頻繁にありました。

 

緊張状態が続く

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普段人間はリラックスしていてたまに何かあると緊張、というサイクルですがツレの場合は逆でした。

痛み、痺れ、過呼吸で常に緊張状態に陥ってしまい、身体がこわばり、脂汗が止まりません。 

そのため、夜も眠れない日々が続きました。

 

症状を改善するための薬が処方された!

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ツレが苦しむ症状の根本原因として、「筋肉が緊張しまくっている」ことがあります。

この日の夜から、症状の対策としてテルネリンが処方されました。

(ちなみに痛み止めはリリカを服用しています。)

 

テルネリンについて調べてみると、腰痛、ひどい肩こり、五十肩、緊張型頭痛などの治療にも用いられているようです。

効き目が強いほうで、反面、副作用(眠気、脱力感、ふらつき)が少しでやすいよう・・・

 

果たして吉とでるか凶とでるか・・・?

ツレは地獄を抜け出すことができるのでしょうか?

効果については後日の記事でご報告していきたいと思います(`・ω・´)

 

【おまけ】ヨメ、ヨメ母と最後の夜を過ごす

手術前後のサポートを手伝ってくれたヨメ母が、明日帰ることになりました。

最後の夜の晩御飯は、炊き立てのご飯と塩鮭とせんべい汁を作ってくれました。

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なんてことないご飯なのに、忘れられない味になりました。

すごくおいしかったです(´;ω;`)

 

テレビを見ながらのひとりごとはうるさかったけど、

愚痴とタラレバがうるさかったけど、、

 

カーチャンありがとう・・・

 

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《入院4日目》ICUで迎えた手術翌日の様子

手術翌日のツレの様子です。

 

ICUの面会時間は13:00からだったため、

ツレ母、ヨメ母と3人でツレの元へ向かいました。

 

目次

 

寝たきりのツレ

いくらか減ってはいるものの、管に囲まれベットに横たわっていました。

その一つが、点滴されている首の痛み止めです。

電動式PCAポンプってやつです。

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画像出典:痛いときに自分ですぐに鎮痛薬の投与ができるスイッチ1つで痛みを緩和 秘密兵器、電動式PCAポンプとは? | がんサポート

 

ひどい時はボタンを押せば自分の好きなタイミングで痛みどめが注入できるようになっていました。(ただし、連打しても10分に1回しかでないようになっています。)

それでも、患部はかなり痛いようで、額には脂汗が滲んでいました。

 

身体は管だらけ、身体は痛い、動けない。

ツレにとっては地獄のような日々でした。

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うっすら目を開けていますが、喋る気力はありません。

頷くので精いっぱいです。話しかけると、なんとか頷いてくれます。

でも、、ずっとぼーっとしていました(´・ω・`)

話しかけても、うすら返事です。まるで反抗期の少年のようです。

 

ツレにきくと、この日のことはほとんど覚えていないとのこと。

ICUのテレビでは、救命病棟24時が放送されていたそうです。(夕方の再放送かな?)

 

下半身の状況:反射がでてきた

この日も、脚はぐねぐねと勝手に動いており、たこ状態が継続していました。

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感覚がないので布団が掛かっているのかわかりません。

何度も「布団ずれてるから直して」と言ってきます。ちゃんとかかってるんですけどね(´・ω・)

 

この日から、脚に「反射」という症状が出るようになります。

この症状は、脚が勝手にビクン!と激しい痙攣を起こしてしまい、その後吊ったような症状になります。

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家族がしてあげられること

やはり術前は身体がしんどすぎて、患者は他人を気遣う余裕が全くありません。

家族は邪険に扱われます(´;ω;`)

身体をさすっても「やめて」と言われるし・・・何もできなくて、結構凹みます。。

 

この日は、顔に脂汗をかいていたのでデオドラントシートで顔を拭いてあげました。

それくらいしか、できることがありませんでした。

 

この日は、1時間くらいで帰宅しました。

ツレ、早く良くなると良いね・・・(´;ω;`)

 

 

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【4/6追記】入院時の持ち物あれこれ《あると便利》

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2016年9月に告知を受けた私たちですが、医師から手術は緊急度・予約順に沿って順番待ちになると言われていました。

たぶん年内か、年を跨ぐか・・・と言われていたのですが。

待てど暮らせど順番が回ってきません 汗

 

なんと、ツレに連絡がきたのは1月のこと。

そして手術は2月となりました!

 

待ち時間は半年弱ととても長ったのですが、それだけ緊急度が低かったということにしておきましょうwww

 

さて、ともあれツレは2月の手術の二日目前から入院することとなりました。

準備期間は十分にあったわけですが、必須の持ち物や、あると便利なグッズについてまとめていきたいと思います。

 

 

バッグはどんなものを使った?

我が家は、キャリーバックで行きました。

荷物をまとめていくと、かなり重くなってしまったので・・・

寒い季節ならアウターやマフラーも収納できるサイズがおすすめですよ。

手術の時はICU(集中治療室)に移動しますし、手術後も子部屋から大部屋へ移動したり以外と引越し多いです。すべてキャリーバックに収めて、コロコロしていくと忘れ物もしないし楽ですよ。

3割くらいの方はキャリーバッグで来てました。

6人部屋の時はかなり邪魔でしたが、脚を置いてくつろいだりしていましたwww

 

病院から指定された持ち物

入院の予約をした際に持ち物リストをいただきました。

もれなく準備するようにしましょう!

  • バスタオル…寝たきりのときに寝返りを打たせる用に必要
  • フェイスタオル…お風呂に入れない期間に頭を拭く、お風呂、お水こぼした時とか
  • 運動靴…スリッパ禁止だったのでいつも履いているスニーカー
  • 前開きのパジャマ…無印で肌触りの良いものを2枚購入
  • 下着
  • ストロー…100均で購入
  • 割れにくいコップ…100均でプラスッチックのものを購入。食事のときお茶入れる、歯磨き
  • ウェットティッシュ…アルコール含有のもの。病棟で取り放題だったのであまり使わなかった
  • 飲料水…重いので病院のコンビニで都度購入
  • 限度額適用認定証(3/31追記)

 限度額適用認定証については、下記の記事に詳細をまとめました。

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ここからは病院から指定された持ち物以外で、持って行ってよかったおすすめグッズをご紹介します。

持って行ってよかったもの、あると便利なもの

耳栓

他の患者さんの声や、トイレで起きる音、いびきはかなりストレスになります!

ツレは、隣のおじさんの大音量いびきに夜な夜な苦しんでいました・・・

米軍が使っているという噂の耳栓を購入しました。

現在はヨメがツレのいびき対策に使用しておりますwww

 

洗濯用洗剤

洗濯は病院内の洗濯乾燥機で済ましてしまうのがおすすめです。

着替えってまとめて持つとなぜあんなに重くなるのか・・・かさばるし・・・

ジェルボールジップロックに入れていくと便利ですよ。

 

他にはこまごまですが以下の感じでした。

スマホ周りは重要ですね。(病棟内は通話以外は自由に使用できました。)

  • 延長コード
  • スマホ用充電器
  • 箱ティッシュ
  • シャンプー、ボディーソープ…手術跡が治ってきたらシャワーに入れます
  • リップ…病棟は乾燥します
  • デオドラントシート…お風呂に入れない日用(4/6追記)
  • スーパーの袋…着替えを持ち帰る用
  • 小銭入れ…盗難を警戒して保険証、現金¥3000、パスモのみ
  • 筆記用具
  • マスク
  • 糸ようじ
  • アイマス
  • 洗濯洗剤
  • 化粧水(4/6追記)

続いて、あると便利な暇つぶし用に持っていったものでおすすめのグッズです。

暇潰し用に持って行ってよかったもの

  • ブックスタンド

手術後は文庫本を持つのがしんどかったので、ブックスタンドが大活躍でした。

スタンドにはめて、胸において、40度くらいに傾けたベットに寝ながら読んでいました。

  • イヤホン

radikoでラジオをよくきいてました。

入院期間が2月下旬~3月だったことで卒業ソングが流れており、心に響いたそうです。

その度に泣いていたみたい。(´・ω・`)

 

 

持っていったけどいらなかったもの

ノートPCを持っていったのですが、術後はしんどいし、Wifiは当然ないし、結局使わなかったです。

荷物もかさばったし、ほんといらなかったわぁ(´・ω・`)

 

あとがき

入院時は何を持っていくか悩みますよね。

我が家では、病院のリストやブログを参考に余裕をもって準備しました。

だいたい100均、ドラッグストア、Amazonで揃えました。

最近では病院併設のコンビニに何でも置いてありますので、そこで買うのもおすすめです!

 

ご参考になりましたら幸いです(`・ω・´)

手術前で不安なことも多いと思いますが、準備して買い物行って、気分転換しましょう♪

 

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《入院3日目》手術当日を迎えました

いよいよ手術二日目、手術当日です。

手術前日も当直事件を始め、いろいろありましたがバタバタとしているうちにを迎えました(^o^;)

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ツレの手術は、担当医(執刀医)のQ先生にとってその日二本目の手術です。

一本目の手術の終了が終わり次第、ツレの手術が開始されます。

Q先生からは、おそらく午前の開始になると思うのでご家族も午前中にきていただければ、と言われていました。

そのため、9:30に病院に着くように、田舎暮らしのヨメ母と東京の満員電車に揺られ、病院へ向かいました。

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予定開始時間になっても手術が始まらない!

ツレ母とも合流し、3人でツレの元へ向かいました。

ワカメ、あっ、ツレは顔色も良く元気でした。

 

手術の開始時刻がわかったら看護師さんに呼ばれることになっていたので、待合室なり病室なりで各々待機します。

設備の整った病院だと待合室が広かったり、仮眠室があったりするようなんですが・・・

老朽化の激しい慶大病院には、そういった施設はございません(今建て替えているので将来的にはできるかもしれませんね。)

パイプ椅子に座って狭い待合室でひたすら待機。。

母たちには早くも疲労の色が(>_<)

 

10時になり11時になり・・・呼ばれません。

どうやら一本目の手術が長引いてしまったらしい。

前日夜から絶食のツレは空腹MAX。

 

正午を回り、待機組は昼食もすんだところでやっと名前を呼ばれました。

 

12:50に手術室へ向かうことに!

 

手術室へツレを送り出す

時間になり、病棟の看護師さんと共に手術室の手前まで送りました。

このタイミングで、今までいたベッドとは一旦お別れです。

荷物をすべてもって移動しました。

スーツケースなので移動はスムーズでした。

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手術室の手前で、病棟の看護師さんは手術室の看護師さんへバトンタッチ。

私たちも、ツレとはここでお別れです。

 

ヨメ「頑張ってね。じゃあまたね。」

ツレ「うん。」

 

意外とあっさりと会話は終わり、ツレは手術室に向かっていきました。

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後からツレにきいた話ですが、

この時ツレ母が泣きそうな顔をしていて、これ以上話すと泣かせてしまうから、ツレはあっさりと別れたのだと言っていました(´・ω・`)

 

ツレ、無事に帰ってくるんだよ!

Q先生ツレを宜しくお願いします・・・!

 

ツレは全身麻酔のマスクをはめ、5秒後に眠ってしまいました。

 

手術中は、家族はICU前の待合室で待機します。

ツレと同じ、手術中の患者さんのご家族も何組かいました。(中には朝から10時間の手術をされている方もいました・・・大変!)

数は結構多くて、待合室は満席状態でした。

 

前日にQ先生から「ご家族は誰か一名が待機していただければ良い」と言われていたので、ローテーションで休憩を取りながら手術終了を待ちます。

 

13:00から手術開始となり、手術時間は6時間を見込んでいました。

なので終了時刻は19:00の予定。

途中の呼び出しもなく、ツレの手術は順調に進んでいきました。

 

手術終了

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手術時間は少し伸びて、19:30に終わりました。

(実はこの時ヨメは腹ごしらえにラーメンを食べており席を外していました笑)

 

ヨメがいなかったので、ツレ母がQ先生と話したのですが、

「無事に終わりました」と伝えてすぐ去っていった、とのこと。

とりあえず成功ときいて安心です!

 

その後医師から手術の報告などあると思ったのですが、ありませんでした。

今日はもうこれで帰宅かな~と思いきやツレ本人と面会できるとのこと!

手術成功の連絡から30分程後、面会することができました。

 

手術後のツレの様子

ツレ母、ヨメ母と3人でICUに入室しました。

ICUはドラマ救命病棟24時救命救急センターそのままでした。

 

ツレは何本もの管に囲まれ、人工呼吸器を付けてベットに寝ていました。

手術は首だったのでうつ伏せで行われましたが、身体はすでに仰向けに戻されていました。

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ツレ~よかったね~終わったよー!!

 

すると、なんと、目が開きました!

意識があるではありませんか!

 

ツレはなぜか脚をぐねぐねと動かし、布団をけり散らかしています。まるでタコのように。

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神経の手術直後なので、脚や身体が勝手に動いてしまうんだそうです。

こういった症状がでるのは驚きでしたが、下半身不随は避けられたんだなぁと思いました。

後遺症が一番心配だったので、、安堵しました(´・ω・`)

 

面会を終え、その日は帰宅することになりました。

 翌日からは術後の入院生活が始まります!

 

 

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限度額適用認定証を取り寄せましょう《入院費がお得に》

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おや?・・ない(・ω・`)

告知から手術までいろいろありましたが、いよいよ明日から入院となった前日のこと。

最後の荷物チェックをしていると・・・

 

会社から送られてきた限度額適用認定証がない!

 

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どこを探しても見当たりませぬ・・・

どうやら彼ら、雲隠れなすったようでさー!

 

その後、ツレヨメは再発行&紛失届提出の刑に処されたのでした・・・orz

(ちなみに、入院初日から1か月経った今も見つかってません。本当にどこにいったのかしら。。)

 

健康保険組合の方に電話し、心良く再発行の対応をしていただきました。

本当に頭が上がりません・・・

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 入院当日までに取り寄せが間に合わない場合はどうなるの?

退院日までに提出すればOK

退院日までに所定の窓口に提出すれば大丈夫でした(´ω`)

このタイミングまでに提出できれば、請求時にその限度額以上の請求はされなくなります!

 

退院後の提出でもOK

この場合、一旦入院費の満額を窓口で払うことになります。

後日、限度額以上の部分が還付されるそうです。

対応はご自身の健康保険組合によって異なるかもしれないので、確認してくださいね☆(・ω<)

 

ツレの場合は?

ツレの場合は入院が2・3月を跨いでしまったので、

2月は9万、3月も9万、って感じでした。

以外とお安いですよね。

 

手術~退院がないであれば9万で済んだ訳なのです。

しかしこればっかりは運ですから・・・一月で済んだ方はラッキーですね(^ω^)

 

あとがき

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限度額適用認定証を実際に利用してみて、日本の社会保険制度の充実ぶりを改めて実感しました。

高い社会保険料を払い続けてますが、こういったところで還付を受けられるんですね。

 

届いた認定証は、くれぐれも雲隠れされませんよう、皆様は大切に保管してくださいねー!

 

入院関連費の総額については、また詳しく記事にしたいと思っています(`・ω・´)

 

 

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《入院2日目》術前説明で医師から衝撃の一言

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手術二日目は、家族向けの術前説明がありました。

それに合わせてツレ母、ヨメ母の二人が上京してくれました。

私は内心一人でこなせる自信がなかったので、二人のサポートは本当に助かりました(´;ω;`)

 

 

ヨメ、二人の母を迎えにいく

ツレ母は関東在住です。都度日帰りで、お見舞いしてくれます。

ヨメ母は東北在住です。入院2日目から入院6日目からまで、ツレヨメ宅に泊まりで上京してくれました。

駅で合流し、ツレヨメ宅でコーヒーを飲みながら一服しました。(こうして顔を合わせるのは一年半前の結婚式以来だったもので。)

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お互い孫の話などで盛り上がっておりました。

 

二人とも差し入れをどっさりくれて、本当に助かりました~

普段二人暮らしで一人欠けた時って、全くご飯を作る気になれませんよね・・・

食糧助かります!!

一番嬉しかったのはお弁当です笑

 

その後3人で病院へ向かいました。

 

ツレはその間ヘアカット

手術でメスを入れる箇所は首になり、短く刈り上げる必要がありました。

病院の地下に散髪屋さんが併設されているので、そこで800円也。

 

ツレは、ワカメになって帰ってきました。

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画像出典:サザエさん キャラクター紹介 - フジテレビ

 

母たちと一緒に笑ってしまいました。笑 

 

女性の方はツーブロックにして内側だけ刈り上げると目立たなくて良いですよ~

 

いざ術前説明へ。Q先生から衝撃の一言が・・・

ツレの担当医はQ先生と言います。

術前説明は17時からときいていたのですが、

医師の予定が狂ってしまい、17時からだとゆっくり時間がとれなくなってしまったとのこと。

夜遅くなるとツレ母に悪いので(片道2時間くらいかかります)、17時からでお願いしました。

こういう説明って素人がきいても、質疑できるような内容ではないのが現実なので・・・30分程度あれば充分です。

 

たくさんの患者さんを抱えていると思いますし、お医者さんも大変ですよね。

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ミーティングルームに通され、パソコンの前に椅子を並べて座りました。

テーブルがなかったので、しっかりメモを取るのは難しいです。

(事前にお願いすれば対応できる部屋を用意してくれるとは思いますが。)

パソコンでメモするか直前まで迷ったのですが、持って行かなくて正解でした。

 

そんなこんなで、説明が始まる

ツレヨメの両母には口頭では説明してはいましたが、実際のレントゲン写真を見るのは初めて。

思っていたよりも腫瘍が大きかったようで、説明が進むにつれだんだん顔色が曇っていくのがわかりました。

初めて私たちが告知を受けた時もそうでしたもん(´・ω・`)

 

今回の内容は、ツレヨメだけで告知を受けた時の内容と同じでした。

よろしければ下記の記事をご参照ください!

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追加の内容としては以下がありました。

  • 手術は時間は確定ではないが午前中開始、6時間程度を見込んでいる
  • 腫瘍の切除が困難な場合(神経へ激しく癒着している等)は、腫瘍が残ったまま閉腹する場合がある、場合によっては再手術が必要となる
  • 万が一悪性だった場合、腫瘍が残ったまま閉腹することになる
  • ご家族は全員が待合室に待機している必要はない。誰か一人がいれば良い

 

私の解釈としては、リスクのある確認事項は序盤2,3時間で終わるそうので、そこで呼び出しがなければ後は順調に終わるのかな~と(`・ω・´)

 

最後に医師から衝撃の一言

説明も終わりに差し掛かったその時でした。

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Q先生「何か不安なことがあったらいつでも言ってくださいね。私、今日当直なので

 

ヨメ「・・・ん?( ^ω^ )」

 

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ヨメ「ととと当直!?!?!?先生当直なんですか!?!?」

 

急患が立て混んだら寝られないやないか!!!

 

 

Q先生「明日ツレさんの手術は10時から私二本目でして・・・」

 

ヨメ「二本目!?!?!?」

 

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10時からって一本目やなかったんかーい!

当直明けの二本目って、一番疲れ溜まってない!?そこから6時間って!?ねぇ大丈夫なの!?!?

 

一気に不安になる

終電を運転する車掌さんは、翌日の始発を運転してから帰るっていうのは知ってたけど・・・それはわかりますよ。まぁわかります。

でも医者もそんな感じなの!?当直明けで2本手術って普通なの????

 

それに、二本目だと一本目の手術が長引いたとき、開始時間がずれ込みます・・・

 

Q先生、頼むからちゃんと寝てくださいねー(´;ω;`)

お医者さんっていつ休んでるんだろうか・・・(´・ω・`)

 

明日はいよいよ手術です!

今はもう腹をくくりました。

もう前を向いて立ち向かうしかありませんから!

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Q先生、ツレを宜しく頼みます!  

 

この日の晩御飯は、ツレ母からいただいた、すきやき弁当で精を付けました(`・ω・´)

ヨメ母は、「ショックすぎて食欲がなくなった」とか言いつつ、一つ平らげていましたwww

 

 

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