旦那が脊髄腫瘍になりまして。

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旦那が脊髄腫瘍になりまして。

2016年、旦那に脊髄髄内腫瘍が見つかりました。闘病記をつらつらと。

《入院8日目》ツレ母が面会に来てくれた

入院(手術後) 術後の経過

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入院八日目、術後五日目のツレの様子です。

 

リハビリではエアロバイク5キロをこぎ。

ご飯は9割くらいは完食できるようになり。

PCから会社に病状報告メールを送ることができるようになり。

 

前日に引き続き、ツレは順調な回復を見せていました。

歩行は、歩行器・杖を卒業し、補助器具なしで歩けるようになりました!

 

目次

 

ツレ母が面会に来てくれた!

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手術の翌日から四日ぶりに、ツレ母がお見舞いにきてくれました。

ツレが歩いているのを見て、あまりの回復に驚いていました。

なにせ最後に会った手術の翌日のツレは、全身管だらけ、寝たきり、喋ることもままならない状態でしたから・・・

 

毎回たくさんの差し入れを持ってきてくださり、この日もお弁当のおかずをたくさんいただいちゃいました(`・ω・´)ありがたやー

 

私たちは、コンビニに併設してあるスペースでお茶をしながらのんびりしました。

病気のことや、子供時代の話、ツレが小さかった時の内職の話など。

あと、ふるさと納税の仕組みを力説し、ひたすら勧めていました(笑)

 

1時間くらい休むことなく話し続け、ツレの身体を考慮してお開きとなりました。

ツレ母を見送った後、ツレは「こんなに会話したの初めてかも~」とがつぶやいていました。 

 

たしかに、病気でもしないとこんなにじっくり話さないですよね~

特に母と息子だと(´・ω・`)

 お母さんと子供のイラスト(男の子)

ツレ母には本当に感謝感謝、です。

 

困ったいびきは、アレで対策!

前日六人部屋へ移ってから、ツレに睡眠妨害魔が出現しました。

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ヨメも昼寝時のいびきを聞きましたが、ティラノサウルスに追い掛け回される夢みそうな勢いでした。

 

そんなツレに安らぎの睡眠を与えてくれたのが・・・

 

 

 

 

耳栓です!

それも、米軍が使用しているという噂のガチなやつです!

100円のオレンジ色のやつとは遮音性が全然違いますよ!!

ほんとに周りの音が全く聞こえなくなります。

 

 実物がコレなんですが↓f:id:comachi00:20170423151442j:plain

色がガチ(笑)

 

固めの材質で、回しながら耳にはめるとガッチリ遮音してくれます。

耳栓初日のツレはこの夜、術後初めて2時間続けて眠れるようになりました~

 

その他持ち物についても下記の記事にまとめているのでよかったら覗いてみてくださいねー!

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うまくいかないことも

順調に見える中でも、うまくいかないこともありました。

便秘

下痢・便秘のイラスト

術後一度もお通じが出ず便秘になってしまいました。

お腹がパンパンでかなり苦痛を感じるレベルでした(´・ω・`)

こちらは漢方を処方され、しばらく様子を見ることになりました。

 

薬の管理

ツレくらい回復してくると、自分の薬は自分で管理するよう指導されます。

一度、飲む薬の量を間違って飲んでしまいました。

 

「薬の飲み方もわからなくなってしまったのか・・・」

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 自分で自分を責めて落ち込む、ツレなのでした。

 

この時期はどうしてもナイーブで落ち込みやすくなってしまいます。

ドンマイ!

 

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《入院7日目》リハビリ開始&新しいお友達

入院(手術後) 術後の経過

入院七日目、術後四日目のツレの様子です。

 

この日からヨメは、13~15時前後に病院に行って、19時に帰るルーチンになりました。

ルーチンの経緯は、以下の記事を参照してくださいね。

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この日のツレは、回復に向けて大きな門出を迎えることになりました。

 

目次

 

六人部屋に移りました!

今までは術後回復室という、手術直後の患者さんが入る四人部屋だったのですが、一般の六人部屋に移りました。

お部屋は六人だけあって激せまです。スーツケース置くのもやっとでした。

 

そしてこの日から隣のおじさんのアレによって、ツレの睡眠は大いに妨げられることとなるのです・・・

 

尿カテと点滴を卒業!

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これで身体を繋ぐ管がなくなりました!

後はどんどんリハビリして身体を元に戻していくのみです。

 

ちなみに尿カテを抜くのがすごく痛い、ときいていたツレはえらくびびっていたのですが、チクチクとした程度でそんなに痛くなかったみたいです。

 

リハビリ開始

この日からリハビリが開始されました。ヨメも付き添います。

やっとベットから起き上がり、病室から抜け出せるようになりました。

リハビリ室までは看護師さんが車椅子を押してくれ、リハビリテーション室で作業療法士さんにバトンタッチです。

 

最初に、リハビリのゴールは入院一日目の運動能力チェックで測定した数値まで回復することだと説明を受けました。 

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まずは歩行訓練から

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着くなり、いきなり杖を突いての歩行訓練が始まりました。

 

ツレ、難なく歩行に成功。

立った!ツレが立った!!

一昨日までは寝たきりだったのに・・・ツレが順調に回復していることをを実感し、ヨメは感無量でした。

 

続いて、手先の訓練

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ツレの仕事はPCをよく使うデスクワークなので、仕事内容にあったプログラムを組んでいただきました。

今日は、小さな釘のようなものを穴にはめていく訓練です。

 

この訓練で、ツレは右手があまり動かないことを実感し、少し落ち込んでいました。

右手が動かないことで上半身の着替えがうまくできなかったのですが、身体の動かし方を教えてもらっていました。

 

余談ですが、家族がいても離れたところで待機するだけなので、翌日からヨメはリハビリ後に面会に行くようになりました。

(翌日から日に日に病院に行く時間が遅くなっていくわけです(笑))

 

不眠のツレに新しいおともだち

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術後のツレは慢性的な不眠に陥っていました。

寝る前に入眠剤マイスリー)を一錠、それでも眠れないので夜中0時に一錠、計2錠毎日飲んでいましたが、寝れたのは小一時間くらい。

 

以前は身体のこわばりなどが不眠の原因でしたが、具合が治ってもこの調子。

原因は手術後の緊張がまだあるのか?はっきりとはわかりませんでした。

 

しかし看護師さん曰く、動いてないから気にするこたーないそうです。

 

それに加えて六人部屋に移った今日から、ツレに新しいお友達が。

 

ぐごおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお

いびきのイラスト

ようこそ、隣の爆音いびきさん(´・ω・`)  

ツレの不眠の日々は続く・・・

 

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お弁当作戦のススメ《家族の面会を楽にする》

入院(手術後) 周りの支え

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入院六日目、術後三日目から、ヨメはツレと病室で一緒に夕食を食べる、名付けてお弁当作戦を始めました。

 

きっかけはヨメ母からのアドバイスでした。

お互い一人のご飯は味気ないだろうから一緒に食べたら?と。

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ご飯って誰かがいて、会話があるだけでおいしく感じられるものですよね。

ツレヨメの場合は、ツレの食欲が促進されただけでなく、実は他にもメリットがあったんです。

それは、ヨメが楽になるというメリットです。

 

私は今仕事をしていないので、面会は毎日行ければ良いな、くらいの意気込みで入院中は過ごしていました。(私自身も傷病休職中なので、無理のない範囲でやりたかったのです。)

その私にとって、お弁当作戦は毎日の面会を楽にする、とても良い対策でした。

心境の変化を詳しくまとめていきたいと思います。

 

ちなみに、簡単ですが周りの状況です。

  • 病院…面会は15:00~19:00までOK、病室での家族の飲食OK
  • ツレヨメ…子なし、二人暮らし、仕事は二人とも休職中

 

目次

目的を追加することで面会に行く気持ちが楽に

今日も面会行かなきゃ・・・

あれこれ持っていって元気づけなきゃ・・・

 

これから病院に行く家族ってそう思ってしまうものだと思います。

それが重荷になって、毎日病院に行くのがしんどくなっていませんか?

 

私も重荷に感じてしまう時がありました。

そこで、面会だけが目的だった病院に、「夕ご飯を食べにいく」という目的を追加してみました。

 

そうすることで、「今日のお弁当楽しみ」「ツレの夕ご飯は何かな」というワクワク感が芽生え、面会に行く気持ちが楽になったんです。

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夕ご飯を食べないと私の生活も成り立たなくなってしまいますし、

目的を達成するために自然に病院へと脚が向かうようになりました(`・ω・´)

 

帰宅してからご飯を作る必要がないので楽

帰宅してから一人分の夕食を用意するのって面倒ですよね。

ご飯がインスタントなどになり食生活が乱れがちですし、食費も嵩んでしまいます。

元気な朝のうちにお弁当を用意し、病院で食べてから帰宅することで、この手間を省くことができます。

 

・・・とはいっても病院のご飯って18時くらいなので、夜お腹空きますけどね(笑)

 

帰りやすくなるので気持ちが楽

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お見舞いのときって帰りづらいですよね。

ツレの場合は、「今日は早く帰るね。」と告げると

ショボーン(´・ω・`)←こうなってしまうので、帰りづらくて仕方ありませんでした(笑)

 

これをされることで予定通りの時間に帰れなくて、イライラしたり、病院にいる時間が長くなりすぎて疲れたり・・・ 

 

ツレの病院は面会時間終了が19時だったので、

15時頃行って、カフェでお茶して、18時頃から一緒に夕食を食べ、一息つき、帰るというルーチンが作ることができました。

  

あとがき

やっぱり、誰かと会話しながら食べるご飯はおいしいです。

ツレの場合は「ご飯食べないと傷口治らないよ~」と言われていたので食は本当に大事でした。

子なしの二人暮らしの私たちにとっては、お弁当作戦がとても合っていました。

 

普段お仕事されている方も、お弁当を買って「晩御飯は病院で食べる」って習慣をつければ、面会が少しは楽になるんじゃないかと思います~(`・ω・´)

 

家族構成などで実践が難しい方もいらっしゃると思いますが、

面会に行く目的を追加する、ということは気持ちを楽にする上でとても大切なのではないかと思います!

 

ご参考になりましたら幸いです。

《入院6日目》こわばりのその後&お弁当作戦

入院(手術後) 術後の経過

入院六日目、術後三日目のツレの様子です。

 

この日はヨメ母が手術前後5日間のツレサポート生活を終え、田舎へ帰りました。

ヨメ母を新幹線の駅まで送り、その足でツレの元へ向かいました。

 

この日からツレとヨメのマンツーマン生活です^^;

ディフェンスに定評のないヨメは、この先がかなり不安・・・(´・ω・`)どうなることやら

 

目次

 

薬が処方されたツレの様子

前日に処方されたテルネリンが劇的に効きました!

身体のこわばりが治まり、普通に会話できるようになったのです!!

 

苦しさで歪んでいたツレの顔が、少し穏やかになっているのがわかりました。

 

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ベットの角度は30度くらいまで傾けられるようになりました。

毎日少しずつ角度を上げていくようです。

 

少し元気になったけど、ベットからは動くことができません。

今度は暇で暇でしょうがなくなってしまったツレなのでした(´・ω・`)

  

ヨメ母からありがたいアドバイス

前日、ヨメ母との最期の晩御飯を食べていた時のこと。

ヨメ母からのこんな アドバイスがありました。

 

「一人で食べる病院のご飯は味気ないだろうから、一緒に食べてあげたら?」

 

病院の面会時間を調べてみると、面会は15時から19時までとなっていました。

早速この日から夕食用のお弁当をこしらえ、病室でのツレとの夕食生活を試してみることにしました!(名付けてお弁当作戦(`・ω・´))

 

一緒に食べるご飯はおいしいね

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ツレの病院食は通常食(普通の定食)が出されていました。

しかもこれをベットの角度は30度で食べるんですよ!

患者本人は定食の全体像が見えない状態です^^;

 

この日は、ヨメがスプーンでよそってあげてみました(`・ω・´)

汁物はストローで飲みます!

 

合間にヨメは横でお弁当をもぐもぐ。

 

するとどうでしょう!

前日まで2、3口しか食べられなかったツレが、半分くらい食べられるようになったのです!!

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ツレ、やったね!

お弁当作戦大成功です!!

 

医師からは「食べないと傷口治らないよ~」と言われていたので、大きな前進となりました。

この日から毎日、ツレと病室で夕食を食べるようになりました~

 

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《入院5日目》術後二日で一般病棟へ移る

入院(手術後) 術後の経過

入院五日目、術後二日目のツレの様子です。

 

ICUにいる間は、口から何本ものチューブが出ていて、腕からも何本も管がつながっていて、ツレは全く動けない状態でした。

呼吸もうまくできない上に、何もせずにただ時間が立つだけを待つ、地獄の状態。

この状態は、いつ脱することができるのでしょうか・・・

 

この日の翌日は、ヨメ母が手術前後5日間のツレサポート生活を終え、田舎へ帰ります。

せめてもの東京観光として、この日は朝から東京ソラマチスカイツリー)へ連れていきました。

ショッピングを楽しみリフレッシュした後、ツレの病院へ向かいました~。

 

息抜き大事です。絶賛反抗期の旦那を抱えるヨメですので・・・(´・ω・`)

 

目次

 

一般病棟に移りました !

ICUのツレを訪ねると、「一般病棟に移りました」と看護師さんに言われました。

昨日の時点でもしかしたら移るかも、ということはきいていましたが。

めでたく卒業したのでした~。

ツレは、術後回復室という4人部屋に移りました。

4人部屋だと、荷物をゆったり置くことができます。

入院費もICUより安いですしね。ヨカッタヨカッタ^^

 

とにかく苦しむツレ

意識がはっきりしました。しかし、その分痛みをモロに感じてしまうように・・・

痛くて苦しくて、ずっともがいています(´・ω・`)

珍しくツレから「もう無理だよ~こんなの無理(´;ω;`)」と弱音が漏れます。

厳しい状況はまだ続きます。


症状を具体的にまとめていきます。

 

首が自然に反る

タコ脚の原理で、今度は首が反るようになりました。

反ってしまうことで、首の傷口が圧迫されて痛みます。

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 痛み止め注入のボタンを頻繁に押すようになりました。

 

脚の反射がひどい、つる

昨日に引き続き、脚がビクンビクン、と反射します。

むしろ昨日よりひどくなっています。

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反射した後は脚がつってしまい、自分で治せないので看護師さんにマッサージしてもらって解消する必要がありました。

 

過呼吸気味になる

原因は不明ですが、呼吸が浅くなることが頻繁にありました。

 

緊張状態が続く

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普段人間はリラックスしていてたまに何かあると緊張、というサイクルですがツレの場合は逆でした。

痛み、痺れ、過呼吸で常に緊張状態に陥ってしまい、身体がこわばり、脂汗が止まりません。 

そのため、夜も眠れない日々が続きました。

 

症状を改善するための薬が処方された!

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ツレが苦しむ症状の根本原因として、「筋肉が緊張しまくっている」ことがあります。

この日の夜から、症状の対策としてテルネリンが処方されました。

(ちなみに痛み止めはリリカを服用しています。)

 

テルネリンについて調べてみると、腰痛、ひどい肩こり、五十肩、緊張型頭痛などの治療にも用いられているようです。

効き目が強いほうで、反面、副作用(眠気、脱力感、ふらつき)が少しでやすいよう・・・

 

果たして吉とでるか凶とでるか・・・?

ツレは地獄を抜け出すことができるのでしょうか?

効果については後日の記事でご報告していきたいと思います(`・ω・´)

 

【おまけ】ヨメ、ヨメ母と最後の夜を過ごす

手術前後のサポートを手伝ってくれたヨメ母が、明日帰ることになりました。

最後の夜の晩御飯は、炊き立てのご飯と塩鮭とせんべい汁を作ってくれました。

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なんてことないご飯なのに、忘れられない味になりました。

すごくおいしかったです(´;ω;`)

 

テレビを見ながらのひとりごとはうるさかったけど、

愚痴とタラレバがうるさかったけど、、

 

カーチャンありがとう・・・

 

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《入院4日目》ICUで迎えた手術翌日の様子

入院(手術後) 術後の経過

手術翌日のツレの様子です。

 

ICUの面会時間は13:00からだったため、

ツレ母、ヨメ母と3人でツレの元へ向かいました。

 

目次

 

寝たきりのツレ

いくらか減ってはいるものの、管に囲まれベットに横たわっていました。

その一つが、点滴されている首の痛み止めです。

電動式PCAポンプってやつです。

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画像出典:痛いときに自分ですぐに鎮痛薬の投与ができるスイッチ1つで痛みを緩和 秘密兵器、電動式PCAポンプとは? | がんサポート

 

ひどい時はボタンを押せば自分の好きなタイミングで痛みどめが注入できるようになっていました。(ただし、連打しても10分に1回しかでないようになっています。)

それでも、患部はかなり痛いようで、額には脂汗が滲んでいました。

 

身体は管だらけ、身体は痛い、動けない。

ツレにとっては地獄のような日々でした。

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うっすら目を開けていますが、喋る気力はありません。

頷くので精いっぱいです。話しかけると、なんとか頷いてくれます。

でも、、ずっとぼーっとしていました(´・ω・`)

話しかけても、うすら返事です。まるで反抗期の少年のようです。

 

ツレにきくと、この日のことはほとんど覚えていないとのこと。

ICUのテレビでは、救命病棟24時が放送されていたそうです。(夕方の再放送かな?)

 

下半身の状況:反射がでてきた

この日も、脚はぐねぐねと勝手に動いており、たこ状態が継続していました。

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感覚がないので布団が掛かっているのかわかりません。

何度も「布団ずれてるから直して」と言ってきます。ちゃんとかかってるんですけどね(´・ω・)

 

この日から、脚に「反射」という症状が出るようになります。

この症状は、脚が勝手にビクン!と激しい痙攣を起こしてしまい、その後吊ったような症状になります。

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家族がしてあげられること

やはり術前は身体がしんどすぎて、患者は他人を気遣う余裕が全くありません。

家族は邪険に扱われます(´;ω;`)

身体をさすっても「やめて」と言われるし・・・何もできなくて、結構凹みます。。

 

この日は、顔に脂汗をかいていたのでデオドラントシートで顔を拭いてあげました。

それくらいしか、できることがありませんでした。

 

この日は、1時間くらいで帰宅しました。

ツレ、早く良くなると良いね・・・(´;ω;`)

 

 

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【4/6追記】入院時の持ち物あれこれ《あると便利》

入院(手術前)

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2016年9月に告知を受けた私たちですが、医師から手術は緊急度・予約順に沿って順番待ちになると言われていました。

たぶん年内か、年を跨ぐか・・・と言われていたのですが。

待てど暮らせど順番が回ってきません 汗

 

なんと、ツレに連絡がきたのは1月のこと。

そして手術は2月となりました!

 

待ち時間は半年弱ととても長ったのですが、それだけ緊急度が低かったということにしておきましょうwww

 

さて、ともあれツレは2月の手術の二日目前から入院することとなりました。

準備期間は十分にあったわけですが、必須の持ち物や、あると便利なグッズについてまとめていきたいと思います。

 

 

バッグはどんなものを使った?

我が家は、キャリーバックで行きました。

荷物をまとめていくと、かなり重くなってしまったので・・・

寒い季節ならアウターやマフラーも収納できるサイズがおすすめですよ。

手術の時はICU(集中治療室)に移動しますし、手術後も子部屋から大部屋へ移動したり以外と引越し多いです。すべてキャリーバックに収めて、コロコロしていくと忘れ物もしないし楽ですよ。

3割くらいの方はキャリーバッグで来てました。

6人部屋の時はかなり邪魔でしたが、脚を置いてくつろいだりしていましたwww

 

病院から指定された持ち物

入院の予約をした際に持ち物リストをいただきました。

もれなく準備するようにしましょう!

  • バスタオル…寝たきりのときに寝返りを打たせる用に必要
  • フェイスタオル…お風呂に入れない期間に頭を拭く、お風呂、お水こぼした時とか
  • 運動靴…スリッパ禁止だったのでいつも履いているスニーカー
  • 前開きのパジャマ…無印で肌触りの良いものを2枚購入
  • 下着
  • ストロー…100均で購入
  • 割れにくいコップ…100均でプラスッチックのものを購入。食事のときお茶入れる、歯磨き
  • ウェットティッシュ…アルコール含有のもの。病棟で取り放題だったのであまり使わなかった
  • 飲料水…重いので病院のコンビニで都度購入
  • 限度額適用認定証(3/31追記)

 限度額適用認定証については、下記の記事に詳細をまとめました。

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ここからは病院から指定された持ち物以外で、持って行ってよかったおすすめグッズをご紹介します。

持って行ってよかったもの、あると便利なもの

耳栓

他の患者さんの声や、トイレで起きる音、いびきはかなりストレスになります!

ツレは、隣のおじさんの大音量いびきに夜な夜な苦しんでいました・・・

米軍が使っているという噂の耳栓を購入しました。

現在はヨメがツレのいびき対策に使用しておりますwww

 

洗濯用洗剤

洗濯は病院内の洗濯乾燥機で済ましてしまうのがおすすめです。

着替えってまとめて持つとなぜあんなに重くなるのか・・・かさばるし・・・

ジェルボールジップロックに入れていくと便利ですよ。

 

他にはこまごまですが以下の感じでした。

スマホ周りは重要ですね。(病棟内は通話以外は自由に使用できました。)

  • 延長コード
  • スマホ用充電器
  • 箱ティッシュ
  • シャンプー、ボディーソープ…手術跡が治ってきたらシャワーに入れます
  • リップ…病棟は乾燥します
  • デオドラントシート…お風呂に入れない日用(4/6追記)
  • スーパーの袋…着替えを持ち帰る用
  • 小銭入れ…盗難を警戒して保険証、現金¥3000、パスモのみ
  • 筆記用具
  • マスク
  • 糸ようじ
  • アイマス
  • 洗濯洗剤
  • 化粧水(4/6追記)

続いて、あると便利な暇つぶし用に持っていったものでおすすめのグッズです。

暇潰し用に持って行ってよかったもの

  • ブックスタンド

手術後は文庫本を持つのがしんどかったので、ブックスタンドが大活躍でした。

スタンドにはめて、胸において、40度くらいに傾けたベットに寝ながら読んでいました。

  • イヤホン

radikoでラジオをよくきいてました。

入院期間が2月下旬~3月だったことで卒業ソングが流れており、心に響いたそうです。

その度に泣いていたみたい。(´・ω・`)

 

 

持っていったけどいらなかったもの

ノートPCを持っていったのですが、術後はしんどいし、Wifiは当然ないし、結局使わなかったです。

荷物もかさばったし、ほんといらなかったわぁ(´・ω・`)

 

あとがき

入院時は何を持っていくか悩みますよね。

我が家では、病院のリストやブログを参考に余裕をもって準備しました。

だいたい100均、ドラッグストア、Amazonで揃えました。

最近では病院併設のコンビニに何でも置いてありますので、そこで買うのもおすすめです!

 

ご参考になりましたら幸いです(`・ω・´)

手術前で不安なことも多いと思いますが、準備して買い物行って、気分転換しましょう♪

 

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